一、死亡与哀嚎

在楼梯口遇到了一位情绪崩溃，蹲在地上大哭的父亲，旁边的成年人也在哭泣。我主动上前询问关心，了解到家中的小孩被狗咬伤，病情恶化被紧急送到上级医院的重症监护室，疑似狂犬病。我对他们进行了安慰，相信病房内的医护正在拼命努力抢救。隔天从医生处得知，小孩确诊狂犬病，救治的可能性极低。家长选择离院，带孩子回家准备身后事。

二、生活与放弃

一位出生才五个月的婴儿，两次被下达病危通知。现在情况稍好转到普通病房，仍然需要呼吸机保护。她的母亲告诉我，她今年31岁，结婚四年，一直没有孩子，这些年最大的期望莫过于能增加一位家庭小成员。辛苦做了两次试管，终于怀上了宝宝。家里人每天都在憧憬着美好日子，迎接新生命的到来。还没来得及喜悦，孩子出生时遇上难产，被诊断为新生儿窒息、脑内出血、先天性喉软骨发育不良等等。从小孩出生到现在，五个月的时间我们一直在医院度过。看着孩子受苦，亲人内心非常难过，希望自己能替代孩子承受，让孩子健康成长。

三、罕见与绝望

进入医院后，我接触到一些罕见疾病，例如脊髓性肌萎缩症。但menkes（门克病）是极其罕见的“罕见病”，大多见于男童，目前全球没有显著的治疗方案，很多孩子的生命停留在3岁之前。疾病不仅会影响他们的正常发育，还会引起退行性神经病变，在接连不断的感染侵蚀下，患儿体内的器官逐渐衰竭停止。现代医学还无法根本性解决这一难题，目前的治疗药物和手段，最多只能减缓脑部的退变，连维持都很困难，更遑论逆转。